Con una función distendida de danza, en el principal Centro Cultural de Santiago, la Corporación celebró el día internacional del X Frágil y dio inicio a la difusión de su cena anual a beneficio que se realizará el 10 de septiembre. Cada año en el mes de julio, la comunidad internacional del X Frágil difunde Leer másCon participación cultural inclusiva celebramos el día del X Frágil[…]
Este lunes 10 de septiembre a contar de las 19:30 hrs. se realizará la sexta Cena Anual Amigos del Síndrome X Frágil, a beneficio de las personas afectadas por este síndrome y sus familias, evento que, como en años anteriores, será organizado por la Corporación X Frágil Chile y que cuenta con el patrocinio del Leer másManuel García y Camilo Salinas se presentarán en la cena a beneficio 2018[…]
Nuestra Corporación se suma a la celebración del 22 de julio, Día Internacional del Síndrome X Frágil, con el fin de mostrar su apoyo con todas las personas y familias que convivimos con el Síndrome X Frágil en nuestro país y en el resto del mundo. Este día surge con el fin de crear conciencia Leer másJulio, mes de la concientización sobre el Síndrome X Frágil[…]
El sábado 7 de abril se realizó el primer encuentro de amigos y familias, organizado por la Corporación X Frágil y que contó por primera vez con la transmisión en vivo de una conferencia internacional: “Estrategias exitosas para las personas y familias afectadas por el X Frágil”, la cual se llevó a cabo en el Leer másConferencia en vivo desde Boston, “Estrategias exitosas para las personas y familias afectadas por el X Frágil”[…]
Cómo colaborar con la Corporación X Frágil Para colaborar con nuestros proyectos puedes donar por única vez o hacerte socio y realizar donaciones mensuales con cargo a la tarjeta de débito o crédito y para las donaciones de empresas, contamos con certificados de donación que permiten obtener un beneficio tributario. Leer másDona Aquí[…]
“El Síndrome X Frágil o de Martin Bell es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Es la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del Síndrome de Down. En Chile no es reconocido por el Estado, privando así a las familias de acceder a beneficios en Leer másEl Diagnóstico – Primer capítulo del documental web de familias chilenas que conviven con el síndrome X frágil[…]
David Olivares Bravo tiene 20 años y está diagnosticado con Síndrome X Frágil . Es fanático del Colo-Colo, le gusta buscar temas de rap en YouTube y suele ver partidos del Barcelona y el Real Madrid en la televisión. Si bien es bastante tímido para expresarse, se percibe el orgullo en sus ojos cuando menciona Leer más“Me siento autosuficiente”, gracias a su perseverancia, David trabaja en la sucursal de una reconocida farmacia.[…]
El jueves 4 de enero se realizó en el INTA de la Universidad de Chile, la presentación de cierre del estudio realizado entre este Instituto y la Universidad de Melbourne, de Australia. En esta oportunidad se dieron a conocer los resultados de esta colaboración a parte de los representantes de las 50 familias de nuestra Leer másEstudio colaborativo entre Chile y Australia para el X Frágil[…]
El sábado 11 de noviembre se realizó el segundo encuentro de este año 2017 organizado por la Corporación X Frágil Chile y con apoyo del Centro de Tratamiento y Diagnóstico del INTA, que tiene como objetivo tener más información sobre los actuales tratamientos disponibles en nuestro país, además de compartir las experiencias y problemáticas de Leer másSe realizó un nuevo encuentro de Familias y Amigos del Síndrome X Frágil[…]
Con una tercera salida a terreno se realizó la finalización del proyecto que por primera vez este año llevó adelante nuestra Corporación que benefició a doce familias. La Reserva Natural Altos de Cantillana, cercana a la Laguna de Aculeo, fue el lugar escogido para realizar la salida que daría por finalizado el proyecto de Senderismo Leer másFinaliza el proyecto de Senderismo Inclusivo Familiar[…]