La Corporación X Frágil da a conocer el resultado del tercer año de implementación de su proyecto de acompañamiento educativo, un documento que recopila las estrategias utilizadas en el trabajo con niños y jóvenes varones con Síndrome X Frágil, dentro del marco del proyecto: “Acompañamiento educativo para favorecer la inclusión de niños y jóvenes con Síndrome X Frágil”, implementado entre el 2014 y el 2016.
El trabajo fue realizado gracias al financiamiento del Fondo Mixto del Ministerio de Desarrollo Social para ejecutar en el 2016 y por tercer año, su proyecto de acompañamiento en aula a niños y jóvenes afectados con el Síndrome X Frágil y cuyas dos primeras versiones fueron financiadas por la Fundación Descúbreme. El equipo profesional de la Corporación estuvo conformado por la educadora diferencial Yarella Muñoz, la psicopedagoga Laura Campos y la terapeuta ocupacional Febe Valenzuela y donde fueron beneficiados directamente 14 familias de varones afectados cuyas edades fluctúan entre los 2 y los 22.
El proyecto consistió en el apoyo profesional a educadores y familias durante un año, con un seguimiento personalizado a cada beneficiario consistente en una evaluación multidisciplinaria (neurólogo, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, pedagogos y familia) y a la elaboración de un plan de trabajo individualizado que fue ejecutado en las escuelas y en el hogar con el apoyo de las especialistas de la Corporación. Se incorporaron además ciclos de terapia ocupacional especialmente diseñados que fueron realizados con el apoyo del Centro de Tratamiento y Diagnóstico del INTA. El cierre se realizó en el mes de enero de 2017 en una jornada de camaradería que contó con la participación de todas las familias y los profesionales involucrados.
Si bien el trabajo aportó información precisa y relevante acerca de las características emocionales y aborda todas las áreas de desarrollo de quienes tienen esta condición genética, tiene un énfasis en el aspecto cognitivo dado que generalmente es el área menos explotada en el trabajo con personas con necesidades especiales.
Las estrategias que se presentan en este documento y que hoy ponemos a disposición de la comunidad interesada, fueron recogidas a partir de las sugerencias entregadas por profesionales de la salud y la educación, de las mencionadas en la literatura extranjera, de los propios familiares, por los educadores de cada aula y fundamentalmente, desde la experiencia del trabajo directo con cada uno de los niños y jóvenes que formaron parte de este proyecto, tanto en el contexto educativo como terapéutico.
Es muy importante destacar que si bien el trabajo realizado en el marco del proyecto significó para los niños y jóvenes importantes avances que se reflejaron en un incremento significativo del desempeño evaluado con el TEST PEP-3, estas estrategias deben considerarse como un apoyo para el trabajo con niños y jóvenes con Síndrome X Frágil y en ningún caso como una pauta rígida, pues cada uno de ellos posee un contexto y una historia que lo hacen único e irrepetible.
Equipo de Profesionales del Proyecto
Familias de beneficiarios del proyecto durante el cierre, enero 2017