“El Síndrome X Frágil o de Martin Bell es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Es la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del Síndrome de Down. En Chile no es reconocido por el Estado, privando así a las familias de acceder a beneficios en el sistema de salud público y privado”.
Así comienza el primer capítulo del documental interactivo denominado fragilidad X y que da inicio con el «Diagnóstico», que retrata cómo han sido los primeros meses desde que Yasna se enteró de que su hijo Maximiliano (4) nació con una fragilidad en su cromosoma X: desde la culpa que suelen sentir las madres por ser portadoras del síndrome hasta el reencuentro con un nuevo ser que viene a llenar de alegría el mundo de su familia.
El proyecto fue realizado por dos estudiantes de periodismo de la Universidad Diego Portales que presentaron el tráiler el pasado 4 de septiembre, durante la Quinta Cena Anual de la Corporación X Frágil Chile, y que cuenta la historia de Maximiliano, Ignacio y Sebastián, tres miembros de la comunidad X frágil del país.
El objetivo de esta pieza audiovisual es dar visibilidad al síndrome en voz de sus protagonistas, quienes nos enseñan la belleza de la vida y la fortaleza que caracteriza a sus familias. Además, la plataforma busca entregar información al pequeño círculo de profesionales que se preocupa de potenciar las habilidades de quienes se desarrollan con esta condición.
Tras tres meses de investigación y mes y medio de intensas grabaciones en las locaciones donde se desenvuelven los protagonistas – colegios, residencias, terapias, entre otros- las estudiantes lograron recabar la información que se narra a través de los tres protagonistas y de la opinión de los expertos entrevistados. El objetivo principal es contribuir a la sensibilización sobre la discapacidad, al respecto Anita Quezada indicó “la discapacidad depende de los factores biológicos, psicológicos y sociales en los que nos encontremos, es decir, tanto la fragilidad que pueda albergar nuestro cuerpo de manera biológica como los estímulos y el ambiente social en el que nos desenvolvemos, son piezas claves para determinar nuestras verdaderas capacidades”, junto a Isabel Tagle son las responsables del proyecto.
La invitación a ver y difundir el documental, disponible en la página web www.fragilidadx.cl que promete ser una nueva plataforma para dar a conocer la realidad del síndrome X frágil en Chile.
Capítulo 1 «El Diagnóstico»